Hoy, llamar "discapacitado" a alguien que tiene capacidades distintas a la mayoría de las personas está poniéndose en tela de juicio, quizá por ser un prejuicio. Supongo que se debe a que la palabra suena un tanto peyorativa y generalizadora, ya que cada persona es única y lleva una vida propia. Pero además es como dejarlo anulado ante cualquier otra capacidad o cualidad que pueda tener (amar, dar afecto, trabajar y la lista es interminable). Por otra parte, todos tenemos nuestros puntos a favor y en contra.
Sin embargo, en un primer momento cuando el médico nos da la noticia de que nuestro hijo no es exactamente como lo imaginamos, las cosas cambian de rumbo de golpe. El niño será distinto y tendremos que aprender a cuidarlo de una manera que no es la convencional. Tampoco será sencillo integrarlo a la sociedad. Y nadie desea que un hijo sufra. ¿Es posible tener una familia feliz cuando nos comunican que nuestro pequeño será diferente? La licenciada Rosina Duarte, Coordinadora del Primer Programa Argentino de formación en Primera Infancia y Crianza, nos ayuda a entender mejor qué cuando se presentan este tipo de circunstancias.
Este video nos muestra la reacción de un bebé al escuchar la voz de su madre por primera vez, depués de haber recibido un implante coclear.
¿Es difícil para los padres asumir la noticia? ¿Cuál suele ser la reacción cuando se dan cuenta de que no cumplirán con su primera expectativa?
Cada familia es única y diferente, y la manera de reaccionar ante esta noticia también será especial. Pero en líneas generales podemos decir que se trata de un momento de crisis, un impacto inesperado, abrupto e imprevisto, que moviliza a los padres y a la familia…
¿Quién lo acepta antes: el padre o la madre?
Suelen aparecen sentimientos encontrados en ambos por igual: culpa, desilusión, angustia, incertidumbre, inseguridad, desconcierto, rabia, dolor, rechazo, temores.
La aceptación de esta noticia dependerá de la constitución de la pareja conyugal. Como ese "hijo ideal", soñado y fantaseado no se presenta aparecen sentimientos ambivalentes que remiten a la frustración de anhelos y fantasías de los progenitores. La aceptación llevará su tiempo.
¿Cómo se puede empezar a asumir la realidad?
Poder reconocer los sentimientos ambivalentes y no negarlos ayuda a empezar el camino de la aceptación y posterior adaptación a la realidad. Es necesario que los padres se sostengan mutuamente y cuenten con un equipo de profesionales que los contengan, apoyen y acompañen desde el momento del diagnóstico. Es importante poder encontrar las herramientas, estrategias o recursos propios o del medio para poder hacer frente a los requerimientos que esta situación demanda.
¿El diagnóstico se da antes o después del nacimiento?
De acuerdo con cada caso particular, el diagnostico puede ser previo o posterior al nacimiento. En cualquier caso, la noticia produce una conmoción, que puede estar acompañada de un bloqueo emocional e incluso a nivel de acciones. Se produce un cambio en la dinámica familiar y en lo que respecta al futuro —incierto del niño y su entorno-. Estas emociones afectan directamente sobre la relación entre los padres. Por ello es tan significativa la ayuda profesional, para poder trabajar las emociones encontradas de los adultos ante la nueva situación.
Una vez que nace el niño, ¿cómo podemos integrarlo a la sociedad?
Es importante que los padres busquen apoyo, sostén y asesoramiento general, según el tipo de discapacidad del niño tanto profesional como de la comunidad en general. La correcta y adecuada información de la situación les brindará las herramientas necesarias para lograr una inserción feliz. El acompañamiento, aliento, protección, ayuda que los padres puedan brindarle al niño hará que su incorporación sea cuidadosa y atenta a las necesidades especiales que cada uno requiera.
La familia ¿debe organizarse en torno a ese niño de una manera especial?
Es importante que la familia se organice y se informe con el fin de armar una red sostenedora. Según cada caso particular, los niños requerirán de especiales cuidados que los padres deben brindarles para su seguridad y crecimiento. Debemos recordar que todos los niños tienen diferentes capacidades, intereses y motivaciones; y es función de los padres poder ayudarlos a conocerlas y desarrollarlas.
¿Es bueno que pasado un tiempo busquen un hermanito?
La pareja conyugal tendrá que evaluar según la nueva dinámica familiar elaborada, cuándo sería una opción favorable buscarlo. Esto dependerá de cómo se fue aceptando y adaptando la nueva situación del pequeño y el deseo de los padres de un nuevo hijo.
En algún momento; ¿es posible superar el dolor y ser feliz?
Siempre es posible superar el dolor y ser feliz, pero dependerá necesariamente de cada familia. Muchas veces, un factor emocional tan influyente puede verse afectado por los conflictos existentes a nivel pareja. Algunas parejas se ven fortalecidas, unidas y no se quiebran; se sobreponen, maduran y logran, incluso, superar problemas previos al nacimiento del hijo. Por el contrario, hay otras que llegan al quiebre y la ruptura.
¿Qué sucede con esos padres que no pueden terminar de asumirlo?
Es necesario que busquen la adecuada ayuda profesional. Este apoyo y auxilio puede lograr desculpabilizarlos, estimularlos a diferenciar entre las limitaciones y posibilidades del niño, favorecer una conexión y un vínculo con él —pese a su etiqueta diagnóstica- y por sobre todo, darle mucho, mucho amor, aliento, apoyo y constante sostén.
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